Hoofdstuk 2
Samenwerking in de quadruple helix
De Dementievriendelijke Samenleving
INTERVIEW
met Minke Kooistra en Sjoerd Emonts
Met vele publieke en private partijen werkt Nederland aan de vierde VWS-missie: Het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met dementie. ABOARD speelt een belangrijke rol in het behalen van deze missie. Wat is ABOARD en hoe draagt het bij aan de missie? Lees het in dit artikel!
ABOARD is een grootschalig onderzoeksproject waar meer dan dertig publieke en private partijen in samenwerken. Samen bundelen zij de krachten om de ziekte van Alzheimer te stoppen voor het start. Sjoerd Emonts (strategie- en innovatieadviseur bij BeBright en lid van de eindgebruikerscommissie van ABOARD) is samen met Minke Kooistra (adviseur wetenschappelijk onderzoek bij Alzheimer Nederland) betrokken bij de eindgebruikerscommissie, de communicatie en implementatie van ABOARD. In dit artikel zijn zij aan het woord over de missie, ABOARD en het belang van samenwerking binnen een multidisciplinair consortium.
Welke aspecten zijn essentieel om in 2030 de kwaliteit van leven van mensen met dementie verbeteren?
"Tijdige prognoses voor mensen met dementie betekent toegang tot betere zorg en ondersteuning, maar in de toekomst betekent een tijdige prognose ook preventie en behandeling," zegt Kooistra. Een vroegtijdige diagnose zorgt er ook voor dat mensen met dementie kunnen blijven meedraaien in de maatschappij; mensen met dementie blijven ertoe doen. Hieraan voegt Kooistra toe: "Als de samenleving dementievriendelijker is, dan zorgt dit voor een toename in kwaliteit van leven."
“Ik denk dat we de kwaliteit van leven gaan verbeteren door steeds meer mogelijkheden in de preventie en predictie (voorspelling) van dementie. Dat we de ziekte beter in kaart kunnen brengen, het verloop kunnen voorspellen en daarmee ook kunnen voorkomen", vult Emonts aan. “Ook zal er veel meer maatwerk zijn: persoonlijke behandelopties. Tot slot zullen we de zorg participatiever vormgeven, waar inderdaad de dementievriendelijke maatschappij een uiting van is. Maar echt mooi wordt het pas als we dementie niet stigmatiseren in de maatschappij, maar dat we het op een passende manier verweven in een ouder wordende samenleving.”
Dementie op een passende manier
verweven in de maatschappij
Waarom is ABOARD belangrijk om deze missie te behalen?
“Het ABOARD project kan op verschillende manieren bijdragen aan deze missie. Het belangrijkste hierbij is de gepersonaliseerde insteek", geeft Kooistra aan. "De persoon en zijn/haar mantel staan hierbij centraal: wat kunnen én willen de mensen met Alzheimer en hun naasten? Dit is van toepassing op de behandeling van de mensen met dementie, maar ook bij het diagnosetraject en met de betere voorspellingen van het ziektebeloop kun je mensen met dementie en hun mantel beter informeren en mogelijk ook meer betrekken bij hun behandeling en verzorging. Bij de eerste klachten en symptomen is het belangrijk dat mensen zelf keuzes kunnen maken ten aanzien van wat ze willen op de korte en langere termijn, dat draagt naar we veronderstellen ook bij aan een betere ervaren kwaliteit van leven van de persoon zelf en van hun naasten."
Emonts spreekt uit ervaring dat de verbinding met de praktijk verder erg belangrijk is. “Je kunt wel veel investeren in onderzoek, maar het moet uiteindelijk in de praktijk benut worden. Hier kan ABOARD van enorme waarde zijn. Binnen ABOARD werken vele partners samen om de brug te slaan tussen onderzoek en praktijk. Bovendien zetten ze een relevant onderwerp weer extra in de schijnwerpers.”
Wat is de kracht van publiek-private samenwerking?
"ABOARD werkt met meer dan 30 partijen samen om deze VWS-missies op de kaart te zetten. Partijen als de kennisinstellingen, het bedrijfsleven, de overheid en de burgers, zijn hierin vertegenwoordigd; de zogenaamde quadruple helix. Zo’n grote samenwerking is vrij uniek," vertelt Kooistra. “En in die samenwerking zit de kracht van ABOARD", vervolgt Emonts. “Daarmee kun je niet alleen de brug slaan tussen onderzoek en praktijk, maar laat het ook zien de het niet een vraagstuk is van een individu, maar van iedereen. Van ons als maatschappij."
“Het is binnen zo’n samenwerking belangrijk om als partners elkaars taal te leren spreken," geeft Kooistra aan. “Alle partners hebben dezelfde missie, maar je moet elkaar vinden via dezelfde taal. Dat is niet altijd makkelijk, maar ervaring helpt daarin. Als we hier voortdurend in blijven investeren, dan wordt het makkelijker en kan iedereen in zijn kracht staan.” Emonts vult aan: “De gezamenlijke missie moet altijd leidend zijn voor keuzes binnen het programma. De partners hebben ook allemaal eigen belangen, maar dat is niet erg want deze zijn sterk complementair. Als je er maar open en transparant over bent. Wat breng je in en wat kom je halen en hoe draag je daarmee bij aan het grotere geheel. Pas dan ga je echt samenwerken en versnel je de weg naar de beoogde missie-impact.”
Het brede perspectief
Kooistra vertelt over de eindgebruikerscommissie waar de partijen uit de quadruple helix in zijn vertegenwoordigd en met elkaar kijken naar het geheel en het overkoepelende proces. “De leden van de commissie zijn hier goed toe is staat omdat ze een breder perspectief hebben en het speelveld goed kennen.” Emonts is het hier mee eens: "Ik geloof dat dé oplossing voor het probleem niet bij één persoon of instantie ligt, daarom kan ik mij erg goed vinden in deze gezamenlijke maar geconcentreerde aanpak. Als commissieleden kunnen we vragen stellen uit onverwachte hoek, daar zit een deel van de kracht. Er is een koers – impact pathway en theory of change – voor de ABOARD-boot uitgestippeld. En met de eindgebruikerscommissie verzorgen wij af en toe een briesje uit een andere windhoek in de zeilen. Daar kunnen ze op reageren door te manoeuvreren om zodoende toch ook echt koers te houden. Anders is het gevaar dat ze in een eigen tunnelvisie vast blijven hangen en in de inhoud verzanden. Wij stappen er fris in en blijven kritisch naar het totaalplaatje kijken."
Wat hopen jullie dat ABOARD gaat bereiken?
Kooistra hoopt dat ABOARD de VWS-missie met deze aanpak haalt en de samenwerking wordt verduurzaamd. Emonts vult aan: "Misschien is ABOARD als project wel niet meer nodig over vijf jaar. Omdat juist de onderliggende infrastructuur en verbindingen dan zelfstandig gecontinueerd wordt en mensen elkaar op meer natuurlijke basis vanzelfsprekend weten te vinden. Ook hoop ik dat ABOARD het stigma rondom Alzheimer kan wegnemen. Dat Alzheimer straks geen stempel meer is, maar dat het onderdeel is van de samenleving. Het moet niet meer over de dementievriendelijke samenleving gaan, maar over dé samenleving."
De autonome assistent voor mensen met dementie: SARA Robotics
INTERVIEW
met Maartje Claassen
Personeelstekorten in de zorg waren er al voordat de Coronapandemie begon, maar dit probleem werd gedurende en na de pandemie nog eens geaccentueerd. Voor het team van Bright Cape met o.a. Annabella Hermans en Kees van het Maalpad des te meer reden om op onderzoek te gaan naar de kansen om deze maatschappelijke uitdaging aan te pakken. "Het eerste idee dat zij hadden was om een Robot te ontwikkelen, die dan bijvoorbeeld een medicijn kon gaan uitdelen. Later werd dit de Software die nu SARA Robotics heet," vertelt Maartje Claassen, huidig directeur van SARA Robotics en vanaf het begin betrokken vanuit haar rol als managementteam lid bij Bright Cape.
Een eerste idee lag er, maar hoe start je een onderneming als je nog niet beschikt over ervaring in ondernemen? "Wij zijn direct met eindgebruikers gaan praten, om te achterhalen wat die robot nou eigenlijk moet doen en waar de uitdagingen liggen." Claassen vult aan: "Gelukkig wilden zorgorganisaties tanteLouise en Zorggroep Elde Maasduinen de zoektocht met ons aangaan, waardoor we er niet alleen voor stonden." Claassen gaat verder: "Zorginstellingen beschikken over de praktijkkennis en -ervaring van de zorg die wij niet hebben en wij hebben de kennis van data, software en techniek. Deze combinatie heeft uiteindelijk gezorgd voor de ontwikkeling van SARA Robotics."
SARA's focus
In verzorgingstehuizen vertonen veel mensen (met dementie en zonder dementie) uit bijvoorbeeld angsten, eenzaamheid, gemis van dierbaren of frustratie onbegrepen gedrag. Denk hierbij aan roepgedrag of dwaalgedrag. Dit is heel zwaar voor de werknemer. Claassen vertelt dat zij zich met SARA Robotics voornamelijk hierop zijn gaan richten. De vraag die hierbij centraal stond was: 'hoe kun je autonoom ondersteunen bij onbegrepen gedrag?’ Er zijn hele mooie afleidingstools zoals de Beleef TV en Tovertafel, maar dit is een andere innovatie dan SARA. "Ons idee is dat SARA zelf dingen doet, initiatief neemt en reageert op gedrag," benadrukt Claassen.
Experimenteren
In 2020 durfde het SARA Robotics team het aan om de Robot gratis uit te delen in verzorgingstehuizen onder het mom: ‘SARA blijft slapen’. "We hebben dit toen heel erg onderschat, want uiteindelijk ging SARA op 125 locaties logeren. Dat is 125 keer brengen en 125 keer ophalen," vertelt Claassen. Zij voegt hieraan toe: "Dit was pittig, maar echt te gek! Ik ben supertrots dat we dat gedaan hebben, want hadden we dat niet gedaan, dan weet ik niet of SARA was waar we nu staan." Claassen licht toe: "We kregen namelijk dus ook 125 keer feedback, wat we weer mee konden nemen in het ontwikkelingsproces. Hiernaast betekende ‘SARA blijft slapen’ ook 125 potentiële klanten voor de toekomst."
Hulpmiddelen
Om SARA uiteindelijk verder te ontwikkelen naar volledige zelfstandigheid en de beloftes aan haar eindgebruikers en vooral de cliënten waar te maken, is financiering echt van belang, vertelt Claassen. "Op dit moment gaat de ontwikkeling nog langzaam omdat we met een klein team zijn. Zodra we weer subsidie en/of funding hebben opgehaald, kunnen we gaan versnellen."
Naast het belang van subsidietrajecten heeft Claassen ook ervaren hoe belangrijk begeleidende programma’s zijn. Hierbij neemt Claassen de Health Impact Accelerator (HIA) als voorbeeld. Dit programma heeft SARA geholpen bij de opbouw van hun onderneming. "Tijdens de HIA leer je écht kijken naar het probleem dat je wilt oplossen en ga je stilstaan bij waar je mee bezig bent. Op deze manier krijg je je focus scherp, hoe moeilijk dit soms ook is." Verder vertelt Claassen dat ze ook heel snel met diverse partners zoals o.a. leveranciers en tech ondernemers zijn gaan samenwerken, een essentieel onderdeel waarmee ze SARA uiteindelijk richting volledige autonomie krijgen.
Neem een momentje
om na te denken
Onderweg naar een betere levenskwaliteit van mensen met dementie
Claassen haakt in op Missie IV en vertelt dat zelfredzaamheid een belangrijk aspect is bij de kwaliteit van leven van mensen met dementie. "SARA kan enorm goed helpen bij de zelfredzaamheid van mensen met dementie," zegt Claassen. Zij voegt hieraan toe: "Ik vertegenwoordig SARA, maar er zijn natuurlijk ook veel andere technologieën die bijdragen aan zelfredzaamheid. Diverse technologieën zijn niet alleen nodig om de zorgverlener te ontlasten, maar ook vooral om de cliënt zo lang mogelijk de regie over zijn/haar eigen leven helpen te behouden." Claassen sluit af met een belangrijke boodschap: "samenwerking tussen o.a. leveranciers is essentieel voor de optimale dementiezorg van de toekomst. Zoek elkaar op, luister en leer van elkaar, dat is de enige manier om grote stappen te zetten."
