Hoofdstuk 1
Toekomstbeeld
Persoonlijk verhaal Nico van Meeteren:
De impact van dementie op het leven
INTERVIEW
met Nico van Meeteren
Ieder uur krijgen vijf mensen in Nederland de diagnose ‘dementie’ te horen, veelal na een langdurig proces van observaties en diagnostiek dat langer dan één jaar in beslag nam. Nico van Meeteren, algemeen directeur van het Bureau van de Topsector LSH, ervoer het proces dat je doormaakt wanneer een naaste de diagnose dementie krijgt. Vier jaar geleden merkten broers en zussen van Van Meeterens tweelingbroer, Boudewijn, geheugen-, oriëntatie- en emotieproblemen op. Na een onzekere en confronterende tijd, vooral ook voor Boudewijn zelf, werd langzaam maar zeker duidelijk dat het een specifieke vorm van dementie betrof en dat die aandoening de overhand begon te nemen in het leven van Boudewijn.
Wie is Nico van Meeteren?
Professor dr. Nico L.U. van Meeteren is algemeen directeur en secretaris-generaal van Topsector Life Sciences & Health (LSH). LSH, dat ook opereert onder de naam Health~Holland, coördineert de uitvoering van de Kennis- en Innovatieagenda van het maatschappelijke thema gezondheid en zorg van het Kabinet Rutte III en IV. Daarnaast is Van Meeteren hoogleraar Perioperatieve Gezondheid aan het Erasmus MC in Rotterdam.
Wat was er aan de hand?
In het begin van 2018 begon Boudewijn zich geleidelijk anders te gedragen. "Ik merkte dat er iets aan het veranderen was bij mijn broer; ander gedrag, dingen vergeten en de weg kwijtraken en soms onverklaarbare angsten", vertelt Van Meeteren. Echter was dat bij aanvang niet meteen een reden tot bezorgdheid. "Dementie was niet het eerste dat in mij opkwam, zeker niet op zijn leeftijd toen. Maar dat er iets niet helemaal klopte, dat viel niet te ontkennen."
Geleidelijk aan namen de symptomen toe en na enkele opeenvolgende ingrijpende gebeurtenissen werd Boudewijn acuut opgenomen op een psychiatrische afdeling in een ziekenhuis, ter bescherming van zichzelf en voor grondige diagnostiek. Aan de hand daarvan werd vervolgens duidelijk dat een sterk progressieve vorm van dementie de oorzaak van de verandering in zijn gedrag was. Na zes maanden volgde een overplaatsing naar een verpleeghuis in een middelgrote stad, op een gesloten afdeling.
"Dit was een omgeving voor mensen met eindstadium dementie, veelal op 80, 90-jarige leeftijd, en voor Boudewijn als aanmerkelijk jongere persoon die gewend was heel zijn leven vooral buiten te vertoeven, was dat verwarrend en onbegrijpelijk, dag in dag uit." Ook het verpleeghuispersoneel kon maar lastig omgaan met hem als jongere bewoner tussen al die ouderen, voegt Van Meeteren toe. "In deze tijd ging Boudewijn hard achteruit".
De invloed van leefomgeving
Uiteindelijk zorgde de switch naar een verzorgingstehuis dat gespecialiseerd is in het opvangen en begeleiden van mensen die op jongere leeftijd dementie krijgen voor een grote verbetering en dat niet alleen in het leven van Boudewijn, maar ook in het leven van Van Meeteren. "Het zorgpersoneel in dit tweede verpleeghuis konden de jongere mensen met dementie veel meer de juiste begeleiding bieden. Als broers en zussen hadden we direct het het vertrouwen dat Boudewijn daar in goede handen was. Boudewijn vertoefde in een bosrijke dus groene omgeving en kon veel naar buiten, wat hemzelf goed deed en ons als naasten ook", vertelt Van Meeteren. Van Meeteren voegt hieraan toe: "De leefomgeving voor mensen met psychiatrische problemen, en vooral met dementie is zo enorm belangrijk."
Het beste uit de combinatie informele en formele zorg halen
Meer en meer zien we initiatieven waarbij informele en formele zorg met elkaar samen werken in wijken en buurten. Mantelzorgers en zorgverleners vinden elkaar daar en werken samen. Mét en vóór mensen met zorgbehoeften in dezelfde straat, buurt of wijk. "Kijk maar eens naar de vele initiatieven die bijvoorbeeld tot ‘Nederland Zorgt voor Elkaar’ hebben geleid," benadrukt Van Meeteren.
Die initiatieven kijken gezamenlijk naar wat de hulp- en zorgbehoeften zijn, in plaats van individueel zorgverleners vanuit verschillende organisaties de straat of buurt in te sturen. Initiatieven die naast gezondheid en zorg ook een nieuwe vormen van cohesie en onderling vertrouwen met zich meebrengen; het zorgt voor stabiliteit en de toenemende interacties. "Die vertrouwensband is er dus niet alleen tussen die cliënt of die meneer of mevrouw met dementie en de informele en formele zorg. Die vertrouwensband gaat verder naar iedereen die daaromheen staat en geeft een boost aan zo’n buurt, " zegt Van Meeteren.
Wees bereid te leren
VWS-Missie IV luidt: In 2030 is de kwaliteit van leven van mensen met dementie met 25% toegenomen. Om dit te bewerkstelligen is het belangrijk met een open mind te kijken naar mensen met dementie. ‘Ga naar de mensen in de zorginstellingen, in de wijk en in de buurt. Kijk, luister, ervaar en leer daarvan en bouw onderling vertrouwen op, ‘in the box’. Leer niet alleen de personen met dementie kennen maar ook hun mantel, en leer begrijpen in wat voor context zij zitten en wat voor behoeften zij hebben.
Leer ook welke oplossingen zij reeds hebben voor uitdagingen en problemen en voeg daar professionele ervaring en ecologisch valide kennis en innovatie aan toe mét hen. Handel dus niet zo zeer vanuit het aanbod, maar in hún context, vanuit het leren kennen van hun behoeften en vragen ín dié context. Dit lukt echt niet door 'out the box' te gaan zitten ergens in een artificieel living lab of een kennisinstelling, maar wel wanneer je in the box gaat zitten. "Ook ik heb mensen met dementie op een andere manier enigszins leren begrijpen door de ervaring met mijn broer, de lessen die ik hieruit heb gehaald, neem ik de rest van mijn leven met mij mee," sluit Van Meeteren af.
Toekomstbeeld, Missie IV:
In 2030 is de kwaliteit van leven van mensen met dementie met 25% toegenomen
Dementie heeft een enorme impact op de maatschappelijke participatie en de levenskwaliteit van degene die eraan lijdt en zijn of haar directe omgeving. Door de demografische ontwikkelingen neemt het aantal mensen met dementie sterk toe. Bij ongewijzigd beleid wonen in Nederland in 2040 een half miljoen mensen met dementie, een verdubbeling ten opzichte van het huidige aantal.
Vanwege deze impact van dementie, onze relatieve onbekendheid met deze ziekte en haar gevolgen, en de veelzijdigheid van de uitdaging, is deze chronische aandoening in een aparte missie benoemd. Als wij goed kunnen zorgen voor onze medeburgers met dementie, zegt dat iets over de kwaliteit van onze samenleving en de manier waarop wij gezamenlijk preventie en zorg bieden. Deze missie heeft dan ook duidelijke raakvlakken met de centrale missie en missie I, II en III.
Meer lezen over hoe wij de toekomst voor mensen met dementie zien en hoe wij deze toekomst willen bereiken? Neem dan een kijkje in ons toekomstbeelden boek of bekijk de Kennis- en Innovatieagenda voor meer achtergrondinformatie over Missie IV en de verhouding met de andere missies.
"Als je dement wordt lukt het haast niet om wat je ziet, ruikt, proeft en voelt te begrijpen en daar een samenhangend geheel van te maken. Je begrijpt je omgeving niet meer en je omgeving begrijpt jou niet. Je verliest de grip op je jezelf, je leven en je toekomst, op wie en wat je bent. Hoe moet je als zorgverlener dan weten hoe je persoonsgericht kunt helpen als de persoon zichzelf en zijn omgeving kwijt is? Het is belangrijk dat we dementie vanuit de beleving gaan gebruiken. Vaak komen we niet verder dan de uiterlijke verschijningsvormen voor de zorgverleners en mantelzorgers hanteerbaar te maken. Maar helpen we de persoon met dementie daarmee?"
- Prof. dr. Henk Nies, Bijzonder hoogleraar organisatie en beleid van zorg, Vrije Universiteit, Amsterdam
“We worden met z’n allen steeds ouder en dus wordt ook het belang van een actieve en gezonde leefstijl steeds groter. Om iedereen een leven lang bewegen te gunnen is het belangrijk dat professionals in iedere levensfase op maat ondersteuning bieden."
- Prof. Dr. Steven Vos – lector bij Fontys Sporthogeschool & Hoogleraar. Bij TU Eindhoven
“Dementie wordt veelal gezien als een ziekte die het geheugen en het gedrag aantast maar het is veel meer dan dat. We bewegen met onze hersenen en een ziekte van de hersenen zal dus het bewegen ook negatief beïnvloeden. Het is erg belangrijk dat zorgprofessionals daar meer kennis van krijgen en daar rekening mee houden met het werken met mensen met dementie. En de andere kant van deze medaille is; Regelmatig ‘matig intensief’ bewegen zorgt ervoor dat het bewegen goed blijft én bovendien houdt het ook onze hersenen gezond. Healthy Ageing begint bij bewegen.”
- Dr. Hans Hobbelen, Lector Ageing and Allied Healthcare
"Met 't oog op de groeiende vergrijzing en het toenemend tekort aan zorgmedewerkers is het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met dementie een grote uitdaging. Niet alleen voor de zorgsector en de politiek maar voor de gehele samenleving. Hoe we zorg voor ouderen en mensen met dementie toegankelijk, beschikbaar en betaalbaar houden, is namelijk een vraagstuk waar vroeg of laat elke Nederlander, jong of oud, mee te maken krijgt."
- Wouter van Soest, Directeur ActiZ, branchevereniging van zorgorganisatie
