Voorwoord

Onderweg naar een betere kwaliteit van leven mét en vóór mensen met dementie

INTERVIEW

met Han van Doorn en Marco Blom

Dementie, we kennen allemaal wel iemand die deze ingrijpende ziekte heeft. Er wordt hard gewerkt om mensen met dementie een betere kwaliteit van leven te geven. Mét deze mensen zelf én met hun mantelzorgers. In 2030 is de kwaliteit van leven van mensen met dementie met 25% toegenomen, zo luidt missie IV van het Maatschappelijk thema Gezondheid en Zorg, zoals opgesteld door het Ministerie van VWS. Maar hoe ziet hun kwaliteit van leven er dan uit in 2030? Wie dragen daar allemaal aan bij? En gaan we deze missie behalen als we zo doorgaan?

In dit dubbelinterview vertelt Han van Doorn, mantelzorger en oprichter van Stichting Familieparticipatie over zijn zienswijze, samen met de voorzitter van het Missieteam Marco Blom, adjunct-directeur van Alzheimer Nederland. "De mantelzorger is cruciaal voor mensen met dementie,  speciaal voor degenen die thuis wonen. Als de mantelzorger er niet meer is, dan hebben we echt een probleem", zegt van Doorn.

Van Doorn is vijf jaar mantelzorger geweest voor zijn vrouw met dementie en daarna is hij vrijwilliger geworden in de verpleeginstelling waar zijn vrouw verbleef en spreekt dus uit ervaring. Volgens van Doorn wordt de kwaliteit van leven voor mensen met dementie vooral beïnvloed door voldoende gekwalificeerd personeel. Daarnaast is het belangrijk om mantelzorgers te ontlasten door ondersteuning van bestaande technologie en sociale innovaties. Blom vult aan dat mensen met dementie eerder en bij voorkeur ook nóg betere diagnostiek en prognostiek behoren te ontvangen. "Verder zou het lonen om zoveel mogelijk crisissen te voorkomen in de zorg voor deze mensen, want dat zal de kwaliteit van leven van mensen met dementie ten goede komen", zegt Blom. Ondanks deze verbeterpunten, zijn beiden erg optimistisch over het behalen van VWS-missie IV.

Optimaal thuiswonen

Waar volgens Blom nog wel veel terrein te winnen is, is bij de woningvoorzieningen voor ouderen. "Maximaal thuiswonen bestaat niet, maar optimaal thuiswonen wel. Op dit moment is het óf thuiswonen óf een opname in het verpleeghuis, en er zijn geen alternatieven daartussen. Verder vergeten wij de ouderen en de mensen met dementie bij de huidige woningbouw en -renovatie in Nederland. Met de aanhoudende vergrijzing heb ik heb het idee dat we voor de verkeerde doelgroep aan het bouwen zijn". Van Doorn merkt op dat de meest gehoorde opmerking in verpleeghuizen is: "Ik wil naar huis." Je eigen woning hebben is dus ontzettend belangrijk voor ouderen en mensen met dementie en uiteraard ook voor hun directe naasten.

De krachten bundelen

Als wij gezamenlijk onze krachten bundelen tegen dementie, dan zullen er mooie resultaten uit voortkomen, geloven van Doorn en Blom. "Maar ook hier is nog winst te boeken", zegt Blom. "De arbeidsmarkt zal een uitdaging worden wanneer er minder mantelzorgers en professionals beschikbaar zijn. En waar ik een beetje van schrik, is de deskundigheid over dementie: die nog niet goed genoeg is zoals die thans nog in de opleidingen wordt aangeboden. Het is niet zo dat huisartsen alleen maar kinderen tot zestien zien, want 80 procent van degenen die de huisarts consulteren  zijn ouderen. Verder is het ook belangrijk dat we stappen maken met de technologie. Als je de krachten niet bundelt dan kunnen we de uitdagingen niet voldoende aanpakken. Dus het gaat om samen keuzes maken, want dat helpt om dingen te versnellen. En ik geloof dat wij deze 3 dingen; de arbeidsmarkt, opleidingen en behulpzame technologie, met krachtenbundeling echt wel voor elkaar kunnen krijgen."

Wat kun je betekenen voor je naaste met dementie?

"Ikzelf als mantelzorger was de hoogste prioriteit, toen ik voor mijn vrouw zorgde. Onder het mom van: zorg eerst goed voor jezelf, anders kun je niet goed voor de ander zorgen", legt van Doorn uit. Blom vult aan dat mensen vaak vergeten dat mensen met dementie ook veel voor elkaar kunnen betekenen. "Bijvoorbeeld met een inloophuis. Zo geef je mensen met dementie de gelegenheid om met elkaar te praten over wat hun angsten en dromen zijn. Verder moeten we opletten dat we niet te veel vanuit de professionele zorg gaan organiseren, want er zijn ook veel mogelijkheden om mensen informeel met elkaar te laten schakelen en dat is ook veel minder ingewikkeld."

Lappendeken van initiatieven

"Er is één grote lappendeken van initiatieven en ideeën op het gebied van dementie en daarin is verbinden mijn grootste taak", legt Blom uit. "Het zou goed zijn als we het idee loslaten dat wij zo uniek zijn en dat hetgeen wat in Friesland is uitgedacht niet goed zou werken in de Randstad en andersom. We brengen onvoldoende effectieve interventies echt tot leven in de praktijk. En de keerzijde daarvan is dat mensen met dementie en mantelzorgers niet weten waar ze het moeten zoeken, letterlijk en figuurlijk. Dus wat we nu moeten doen is minder variatie bieden en gewoon uitvoeren wat bewezen goed is. Als laatste shout-out brengt van Doorn in: "Ik zou het bedrijfsleven meer ingeschakeld willen zien, want die hebben echt slagkracht".  Een mooi actiepunt om verder mee aan de slag te gaan.